股票配资第一门户结疗10年！白血病给我痛苦，我也不能让它好过！_世杰_王主任_住院

文 | 菠萝股票配资第一门户

世杰是个很阳光，很文艺范的男孩。几年前第一次在南京的公益活动上见到他，我就牢牢记住了他的热情和长发。

2025年，是他白血病被治愈后第10年，已经成为了985大学生物医学工程专业的博士研究生，也实现了自己中学时期的愿望：研究癌症！

“既然这个病把我搞得这么难受，将来不能让它好过！”

（一）

时钟拨回到整整十四年前，2011年的12月22日，那一天正好是冬至。

正在住校读初三的世杰，早晨起来腿突然开始痛。这已经不是第一次痛了，之前也断断续续发生过好几次，但他想应该就是到了青春期在长骨头，所谓的“生长痛”，也就没太当回事。但那天早上痛得他有点受不了，所以还是去报告了老师。老师不敢怠慢，让妈妈来接他去医院做检查。

展开剩余92%

没想到，到医院就走不掉，当天妈妈就给他直接办理住院了！世杰完全不知道发生了什么，只记得医生说了一句：“情况有点复杂，需要住院再做些检查。”

这一住就是一个月！期间他做了很多检查，扎了很多针，输了很多液，但他依然不知道自己到底咋了。

直到办理出院手续的那天，妈妈在旁边忙着收拾行李，护士正好送一堆出院材料过来。一张诊断证明被放在了最上面，被世杰意外给看到了。他第一次知道了自己的病，有个长长的名字：儿童急性B淋巴细胞白血病！

14岁的世杰当时第一反应居然是：我得的病真高大上，名字真长！

他回到家的第一件事儿，就是上网去搜这个病到底是什么。还好，排名第一的网页上清楚写着：急性淋巴细胞白血病是最常见，也是治愈率最高的儿童恶性肿瘤之一。

看到这里，世杰觉得应该不是个严重的事情。初三学业挺重的，听说还要回去住院，一时半会儿不用回学校，他还特开心：终于可以不用上学了！

儿童急性B淋巴细胞白血病最主要治疗方案就是化疗。世杰属于“标危组”，前后一共接受了两年半的化疗，生活主要变成了家和医院两头跑。第一年的时候疗程比较密集，需要经常住在医院。到了第二年，变成2~3个月上一个疗，但多数时候都可以待在家里。

治疗开始没多久，他就发现自己以前想错了，还是上学好！上学只是累，但住院实在太无聊了！

世杰是个妥妥的E人，在病房是出了名的闲不住。他每天输完液，一个人就会跑到走廊里面去晃悠，有时候边走边听音乐。如果正好遇到有同龄的病友，那更热闹，他们三三两两成群结队，从护士站这头晃到护士站那头。

世杰是一个好奇心很旺盛的人。每天护士换药，他都必须要看一下是什么东西，只要是没见过的药，他一定要问问：是化疗药还是保护药？在病区晃悠的时候，他也是看到任何什么不懂的都喜欢问。只要看到护士闲着，他就会主动凑上去聊天。

他不止喜欢找护士聊天，还找主治医生。

世杰的主治医生是郑州市第三人民医院的王娴静主任。当时，王主任刚从北京专科进修回来，世杰成为了她回来接诊的最早一批患者。世杰其实最开始在另一个省级医院治疗，但后来听人推荐，转到了王主任那边，而且郑州市第三人民医院属于市级医院，报销比例更高，治疗费用还低一些。儿童白血病的治疗方案已经挺规范了，只要是儿童血液肿瘤专科，省级医院和市级医院医院差别并不大。

王娴静主任对世杰特别好。王主任值夜班的时候，世杰经常都会凑过去聊一会儿，乱七八糟啥都问。王主任只要时间允许，基本都能耐着性子陪他聊一聊，短的十几分钟，长的时候能聊半个多小时。有时还会把他当大人一样，主动聊聊病情。

“王主任可能觉得如果不主动跟我说，我也会自己去问。还不如直接跟我说省事儿一点。哈哈！”

世杰没想到的是，自己这种闲不住，到处找人聊天的性格，居然还帮到了很多人。

有一天，王主任找到在病房跑来跑去的他说：“看你每天过得挺开心的，要不干脆去多陪那些新来的病号聊聊天？” 世杰一听，觉得挺有意思，当场就答应了。他倒不知道对别人有啥帮助，只不过觉得闲着也是闲着，多些人聊聊天总归能解解闷。

很快，世杰就收到了很多正反馈。有些刚住进来，本来闷闷不乐的病友和家长，看到世杰活蹦乱跳的，确实就觉得好像也没那么严重了，心情疏解了不少。病友们的反应让世杰充满了成就感。他觉得这事儿确实可行，值得继续做下去。

从那一天开始，世杰正式成为了“志愿者”。在后面的日子里，无论住院期间还是结疗后，世杰都坚持参与志愿服务，到病房陪新患者聊天，直到现在。

世杰说，帮助别人，像把一颗石子扔到了水里面，总会看到水花。

（二）

世杰说自己的康复，最需要感谢两个人，一个是王娴静主任，一个就是妈妈。

世杰从小爸妈就分开了，他一直跟妈妈生活在一起。世杰出生的时候，妈妈岁数已经不小。当他生病后，为了更好地照顾他，妈妈干脆提前办了退休。

家庭照顾和医院治疗同样重要。俗话说，生病是七分治三分养。面对儿童白血病，也可以说七分靠医生，三分靠家长。

白血病患儿治愈率很高，但过程中也是危险重重。最大的问题就是化疗后免疫力很低下，所以无论在医院，还是回到家，都需要家人周到细心的照顾，包括衣食住行各方面。一旦稍有不慎，就可能出现感染或营养不良，轻则增加开销，重则耽误治疗，会直接影响身体康复，甚至是否能治愈。

世杰妈妈是个模范家长，后勤保障工作一直做得非常好。在世杰接受化疗从头到尾两年多的时间里，从来没有遇到过任何感染或营养问题。每天的饭菜不仅干净卫生，而且妈妈总会在医生允许的范围内，想方设法地做一些世杰喜欢吃，而且营养均衡的食物。

妈妈也不是天然什么都会，很多也得现学。

比如为了降低化疗药的副作用，世杰的身上埋了一种叫PICC管的东西。它是一种从外周静脉放进去，很长的一根导管，最后会到达靠近心脏的大静脉。化疗药通过PICC管输入，可以避免化疗药物与手臂静脉直接接触，加上大静脉的血流速度很快，可以迅速冲稀化疗药物少对血管的刺激。

PICC管要在体内埋很长时间，最长可达1年以上。为了保持功能，PICC管需要定期护理，包括冲管和换膜。在医院护士可以帮忙，但在家就得自己来做。世杰妈妈一开始根本不敢碰，毕竟是从儿子身体里面伸出来的东西，看着很吓人。最初换膜妈妈总是战战兢兢，每动一下都都生怕弄痛世杰。但次数多了，妈妈也慢慢成了熟练工，凡是动手的事儿都一个道理：无它，唯手熟尔。

过去十多年，世杰对自己生病的事儿完全没有回避，因为整个治疗过程中，他并没有在精神层面留下太多不好的回忆。最重要原因就是妈妈的用心照顾，以及医生，护士，老师，同学给与的支持。

“你现在最想对妈妈说什么？”

“没有花里胡哨的。就是谢谢你，我爱你。”世杰说。

（三）

治疗刚开始的时候，世杰觉得可以不上学挺好的，但很快，他最想做的事儿就变成了赶快回学校。一方面是医院无聊，另一方面是同伴压力。

他原本以为生病了歇两三个月就行，结果没想到一歇就是一年多，原来初三的同学都上高一了，这时他心里开始发慌。同学们用QQ微信聊天，或者去医院看他的时候，会讲起高中的事情，他开始意识到跟校园有点脱节了，得尽快回去。

人就像弹簧一样，从很紧绷的学习状态里面解脱出来，刚开始觉得挺舒服的，但松弛久了，就会觉得不太对劲，想要回到正常的生活节奏里去。

世杰爱看书，但就连他自己都没想到，有朝一日，他最爱看的书居然会变成班主任送的数学习题！他到现在都还记得非常清楚，那套习题有一道特别难的三角形平面几何题，想了半天没想出来怎么做，直到后来见到班主任，才搞明白原来需要画两条复杂的辅助线。

在世杰的要求下，虽然他还没完全结疗，可以继续休学，但王主任评估后也很支持他回去上学。临走前，王主任给他和妈妈交代了很多注意事项，其中最重要的一点就是：注意休息。

等世杰回到学校，原来的同学们都已经是高一升高二了。但他因为初三没有办理休学，也没有参加中考，为了重新获得学籍，他得重新读个初三。

经过几个月的备考，世杰顺利升入了高中。虽然也算是市里的第一梯队，但如果不是生病影响的话，他应该能考到名气更大的高中去。不过，高中的新同学们对得过白血病的世杰倒是充满好奇，每天问这问那，平时也都会帮忙。

“那你会觉得有点遗憾吗？”

“完全没有。我在高中遇到了很好的老师和同学，帮我顺利回归到了那个年纪应该有的的社交圈子里。最终我也考上了想去的学校和专业。没有什么是最好的，适合自己的就是最好的。”

世杰还补充了一句：“更何况，我现在女朋友也是我的高中同学。”

随着高中学习强度提高，世杰逐渐意识到医生说要“注意休息”的重要性。

尤其到了高三，学习强度一下子提上来。那时候世杰已经完全停药了一年多，而且选择了住校，减少奔波，但面对起得早，睡得晚，白天高度集中精力刷题的节奏，身体出现了警告信号。他经常会觉得自己像是感冒了，没什么力气，等到周末回家休息两天，才会感觉好点。

世杰坚持了下来，2016年的河南高考，他考了642分！

生病这件事儿，对他的专业选择产生了很大影响。他最开始想学医，希望以后能当治疗白血病的医生。理由也很简单，因为化疗的副作用当年经常搞得他不舒服，所以很早就惦记着一件事儿：白血病把我搞得这么难受，将来不能让这个病好过！

在生病前，他从来没动过学医的想法，因为他很怕解剖。别说人体解剖了，就是老鼠、兔子，他想想都受不了。但得了白血病以后，他突然觉得解剖根本就不可怕，都是小事情。

“我是在最巧合的年纪生了这场病。如果早个五六年，10岁，妈妈可能就一直瞒着我，啥也不知道；晚个五六年，已经20来岁了，也很难对人生轨迹产生关键影响。我是15岁，正好有一定可塑性的年纪，遇到这件事。”

但他想当医生的想法被王娴静主任劝阻了。作为儿童血液肿瘤科医生，她坦言这条路实在太辛苦了。世杰作为白血病康复者，虽然身体总体上跟正常人没太大区别，但临床的工作强度还是太高了，要非常谨慎。王主任推荐他考虑和生物医学相关，但偏基础或转化科研的工作。

正巧，一位东南大学的学姐到他的高中去做宣讲，讲到了生物医学工程方向。世杰了解后觉得挺好，也算间接为医学发光发热。于是他报考了东南大学的生物医学工程，并一路读到了博士。生物医学工程是个很交叉的学科，他现在的课题是抗肿瘤纳米药物。他始终没有忘记自己的目标：不能让白血病好过！

“我一直在曲线救国，现在曲线已经拐到肿瘤上了，下一步就看怎么拐到白血病上去了。但不管怎么样，如果未来能在肿瘤的科研和转化上做出一点点贡献，就很满意了。”

（四）

世杰康复后参与了很多公益服务，结合自己的经历，他对于家长在这个过程中的角色有几点特别深的体会：第一是要关心家长自己的心理健康，第二是不应该一味瞒着孩子，第三不能无条件满足孩子的要求。

家长心理健康是个被忽视的炸弹。即便面对治愈率很高的儿童白血病，家长的压力也是巨大的。世杰的妈妈在他面前从来没有哭过，但是后来他知道，自己不在场的时候，在看不见的角落，妈妈也会躲起来哭。

如果家长自己的压力一直得不到释放的话，精神状况就会非常危险，这会直接影响到孩子的治疗。因此，家长的情绪疏导或者释放，是很重要的。家长之间互相做一些开解，或者有人去帮忙照顾一会儿孩子，都能给家长一点情绪上的出口。

作为曾经的患儿，世杰也想告诉家长们，有些压力其实是没有必要的，比如担心孩子会想不开。

治疗过程中，家长们会不自觉地带入成年人的视角去想孩子会怎么看这个病，然后担心孩子会有想法，自己又增加了很多压力。但事实上，孩子和家长对疾病的认知是有很大差异的。很多时候，家长担心的事情，孩子根本就没有概念。

“我当时就处于没心没肺的状态，对白血病没有恐惧，也没有担忧。”

另一个不应该做的就是一味隐瞒。

生病以后，家长和孩子之间的关系变得很微妙。当孩子问起自己病情的时候，家长最简单的处理方式就是瞒！事实上，孩子并不傻，他们对自己得了什么病，是有基本概念的。虽然医学上的东西说不出来，但也知道病很严重，需要治很久。

其实有些事情是可以跟孩子讲的。孩子的承受能力以及理解事物的能力，可能比家长想的要强不少。结合绘本等工具，家长可以用孩子能理解的话去介绍疾病。只有家长和孩子处在一个对等的状态，才能进行有效的沟通。一味隐瞒，不利于亲子关系的长期健康发展。这点不止对孩子适用，对成人患者也是一样的。

溺爱，无限满足孩子要求是另一个要避免的坑。

有的家长看孩子可怜，就会去哄，但方法是错误的。他们喜欢不断给孩子买东西，通过买这个买那个来转移注意力。久而久之，孩子就会发现，只要多问生病的事儿，或者情绪上表露出不好，家长就会给买东西。

世杰在病房就见过这样性格变得很恶劣的孩子，每天要不逼着家长买玩具游戏机，要不就是冲家长闹脾气。家长不知道怎么跟孩子沟通病情，只能无底线地去满足孩子要求，结果就是亲子关系到了岌岌可危的状态。

当世杰去问小朋友：你为什么老跟爸爸妈妈吵架呢？他的回答是，吵架也不是多大的事儿，只要家长能给他买东西，就无所谓。

“家长要把握好一个度，不能说什么要求都无底线满足。儿童肿瘤治愈率挺高的，小朋友最终是要回归社会的。千万不要肿瘤治好了，却惯出一大堆毛病。”

（五）

我有点开玩笑地问： “你康复以后，最不想回答的一个问题是什么？”

“就是你现在这个问题！”世杰也开了个玩笑，“说实话，最不想回答的问题是有没有觉得命运不公？会不会抱怨为什么生病的是自己？”

“为什么呢？”

“因为答案其实很简单，就是会觉得不公，也会抱怨。但我没法这么说。”

作为康复者，世杰总是很努力去跟患者们传递正能量。世杰很清楚，当孩子得了肿瘤后，家长非常需要有一个过来人站出来讲，孩子是没有问题的，以后可以过得跟正常人完全一样，没有任何区别。为了鼓励大家，世杰总是只讲积极的方面，用他积极向上的一面去讲怎么战胜病魔，怎么重获新生。他愿意做这样的事情，因为是非常有价值的，确实能鼓励到正在治疗中迷茫的人。

但时间久了，世杰突然发现，自己刻意地把任何疾病带给自己不愉快的体验和记忆，包括自己埋怨它，痛恨它，讨厌它的心情都隐藏了起来。

这个点，所有人都很有默契地避而不谈。负面的情绪和影响存在，但这些不太好的事儿，家长并不想听，所以也就成了世杰最不想回答的一个问题。

世杰觉得现在媒体报道儿童肿瘤的时候，总是喜欢往歌颂苦难那个方向去，总是宣传生病对一个人带来了什么积极影响。但真的没必要歌颂苦难。对于个体来说，病就是病。不需要绝望，也不值得歌颂。

“我希望大家能用一种更普通的心态去看待它。它就是一种病。这种病会带给你一些不好的东西，也会带给你一些好的东西，仅此而已。当有一天大家都能坦然地去面对这个事情，我也可以坦然回答这个问题的时候，或许就是真正的好了。”

我的最后一个问题：“世杰，你一直做公益，做生物医学研究，有什么目标吗？”

他脱口而出：“就是帮大家过得更好。”

*特别声明：个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断股票配资第一门户，如有就诊需要请前往正规医院。

发布于：浙江省

倍盈配资提示：文章来自网络，不代表本站观点。